UNIESP recebe profissionais referências em Doenças Raras no Brasil

• Wed, 12/Mar/2025

O UNIESP Centro Universitário recebe no próximo sábado (15), às 9h, duas profissionais referências na área das Doenças Raras no país. Na ocasião, elas participarão da aula magna da terceira turma da especialização em Doenças Raras da instituição, primeira e única do Brasil.

Intitulada “O movimento positivo das doenças raras como luz de libertação e união da saúde plena”, a primeira aula será ministrada pela neurocirurgiã e especialista em Doenças Raras, Dra Ana Moura. 

A segunda aula terá como tema “Doenças Raras: conquistas e desafios” e será ministrada por Lauda Santos, vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Dra Ana Moura - Formada em Medicina pela Escola Estadual Baiana de Medicina e Saúde Pública, Dra. Ana Moura se especializou em Neurocirurgia de alto padrão nos Estados Unidos e na França. Também especialista em Doenças Raras, ela foi a responsável pela inédita neurocirurgia em um paciente portador da Síndrome de Hallervorden-Spatz no país.

A condição rara, que atinge de 1 a 3 indivíduos a cada milhão de nascidos, causa neurodegeneração progressiva (demência), contrações musculares incontroláveis (distonia), movimentos involuntários e outros sintomas. 

Lauda Santos - O primeiro contato de Lauda Santos com as doenças raras aconteceu em 1992, quando sua filha Laís, de apenas 3 anos, foi diagnosticada com Artrite Reumatóide Juvenil. Desde então, ela vem lutando pelos direitos dos portadores de Doenças Raras e pelo acolhimento dos pacientes e das famílias. Ela é vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), idealizadora e fundadora do Espaço Mundo Raro e presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras).

Evento: Aula Magna da Especialização em Doenças Raras

Palestrantes: Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e especialista em Doenças Raras e Lauda Santos, vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Data e hora: Sábado, 15 de março, às 9h.

Local: Auditório Executivo do UNIESP

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