Doenças Raras: UNIESP é pioneiro na formação de especialistas

Thu, 26/Feb/2026

No sábado, dia 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população e os órgãos governamentais sobre os desafios enfrentados pelos portadores dessas doenças.

No Brasil, a Lei nº 14.593 de 2023 instituiu a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. O foco é a capacitação de profissionais, pesquisa científica e divulgação de informações sobre essas doenças.

Pioneirismo do UNIESP - As doenças consideradas raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras no mundo, cujas causas têm origem genética (cerca de 80%) e origem não genética (cerca de 20%). A baixa incidência dessas doenças pode ser um obstáculo para o diagnóstico correto, já que há uma escassez de profissionais especialistas tanto no diagnóstico quanto no tratamento.

A Especialização em Doenças Raras do UNIESP Centro Universitário, inaugurada em 2022, é pioneira no país. De acordo com a professora Jeane Freire, coordenadora da especialização, a iniciativa do curso surgiu em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR), pela necessidade de preparar os profissionais dos diversos campos da saúde para atuar na identificação e encaminhamento ao diagnóstico das doenças raras, oferecendo assim um tratamento individualizado e atento à melhora da qualidade de vida desses pacientes.

Com uma abordagem multidisciplinar, os módulos da pós-graduação incluem o maior número possível dessas doenças, capacitando os alunos para atuarem em centros específicos de tratamento, como o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa.

A especialização também organiza eventos que contam com a participação de profissionais referências em Doenças Raras no Brasil, enriquecendo a formação dos futuros especialistas.

As matrículas para a 4ª turma da especialização estão abertas e as aulas terão início em 14 de março. As inscrições são realizadas no link https://uniespinscricao.crmeducacional.com/login/7. Para mais informações, entrar em contato pelo e-mail posgraduacao@iesp.edu.br ou pelos números 2106-3846 /(83) 98862-1700.

Apoio aos pacientes raros - Além de oferecer a primeira pós-graduação sobre o tema a nível nacional, o UNIESP também é parceiro de iniciativas que promovem a conscientização e fortalecem a inclusão e visibilidade dos pacientes raros.

Em agosto do ano passado, a instituição apoiou e sediou o II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras. O evento, realizado pela Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR), foi um espaço de debate e promoção da inclusão e do fortalecimento de políticas públicas nas áreas da saúde, assistência social, educação e justiça. Participaram do congresso especialistas, profissionais da saúde, representantes do poder público, familiares e pessoas da comunidade rara de todo o país.

Já no próximo domingo, 1º de março, o UNIESP estará presente na 2ª edição da “Corrida pela Vida: Raros Run”, promovida pela ASPADOR. A expectativa é reunir pessoas com doenças raras, familiares, profissionais, atletas e a sociedade civil em um movimento coletivo em defesa da vida e da inclusão. Professores e alunos do curso de Educação Física darão suporte aos corredores ao final do evento, oferecendo serviço de massagem e atuando na recuperação dos participantes.